上周我提到，小儿脑瘫是我在过去十多年中专注研究的专业方向之一，为此我甚至牵头在哥大医院内部成立了一个脑瘫治疗与研究中心。之前有许多到访的中国医生对该中心的存在形式、设置、职能及管理流程非常感兴趣，认为可以借鉴到国内的院内多学科中心身上。今天正好可以借着这个机会给大家系统地介绍一下。
哥伦比亚大学医院维恩伯格家庭脑瘫中心（Weinberg Family Cerebral Palsy Center）可以说是近年来我除了IHL外的另一个心血所在。我们创建该中心的念头起源于大约10年前，当时在全美范围内针对脑瘫儿童的跨学科治疗中心非常稀缺，而众所周知对这种特殊的疾病来说跨学科的协作是非常必要的。但在设立之初，我们也面临着重重的挑战。首要的挑战，就是没钱。在美国医院内想成立疾病中心，国家肯定是指望不上了；医院、学校也不会提供支持，不但不提供支持还要设定标准：按哥大的规矩，中心想要挂牌，启动资金至少要达到1000万美金，存入校董会基金，每年提利息（一般是4%-8%）支撑中心运营，剩下的只能靠临床收入和科研经费自负盈亏。这就逼着我们要到社会上筹措资金。其次，这种体制也决定了即便有了启动资金，中心如果缺乏可持续的运营模式，也很难做到稳定发展。加之在美国，医疗保险针对脑瘫跨学科诊疗的赔付机制还不完善，这进一步加大了中心可持续发展的难度。事实上在我们之前，也有很多医院作出过尝试，但最终获得成功的案例并不多。
大约在5年前，我们遇到了维恩伯格夫妇。他们是我的一位脑瘫患者的父母，同时是非常成功的银行家。在了解到我对在哥大成立脑瘫中心的构想之后，他们毅然决定慷慨解囊，资助了让我最头疼的启动资金；而作为回报，中心将以他们命名。事实上美国很多的疾病中心或研究基金会都是通过类似的合作成立的，多亏了这些富有的患者及他们的家人，才让更多的该病患者（当然也包括他们自己）能享受到更好、更进步的治疗。
▲我与维恩伯格夫妇在哥伦比亚大学维恩伯格家庭脑瘫中心的揭牌仪式上
最终在2013年，哥大医学院收到了来自维恩伯格夫妇的1500万美金捐款，正式成立了维恩伯格家庭脑瘫中心，由维恩伯格夫人担任中心的行政总裁，由我担任医疗总监。接下来的成长，就得完全依靠我们自己了，这个过程更是充满挑战。我将中心的运营形容为一张三条腿的桌子，任何一条腿短了，甚至断了，中心就没办法承载起为脑瘫患者提供更好治疗的宗旨。
第一条腿，也就是我们的首要任务，当然还是临床服务。脑瘫中心并没有单独设址，很大程度依附在哥大小儿骨科部门内。但我们提供的治疗不止针对儿童，而是伴随患者的一生，这在全国都是罕见的（事实上目前我们是美国东海岸唯一既收治儿童也收治成人脑瘫病人的中心）。中心现在很多的成年病人都是从小就在我们这看病的，这种长期的关系对病人、家属、医生和医院来说显然都有益。横向来说，我们可以综合哥大各个科室的资源；纵向来说，我们能从儿科跨越到成人，我认为这是我们中心最大的优势。治疗内容主要是随访和康复，也为有需要的病例提供各科手术。但要提供这种跨学科、高质量的治疗，光靠医生是不够的，中心需要雇用专门的护士和协调人员，这基本也构成了中心最大的运营成本。这些费用一部分来自捐赠基金的利息，另一部分来自临床收入。
▲我在脑瘫中心的同事Joseph Dutkowsky教授正在与病人交流，他与我一样是一名小儿骨科大夫，同时是是全美为数不多的同时收治儿童及成人脑瘫病人的医生之一。我们能成为美国东部独一无二的脑瘫治疗中心，很大程度上要归功于他的加入。
第二条腿，是我们的临床研究，这同时也是资助者期望最高的一块（科研进展能为他们的孩子带去更好的治疗）。成立中心能为科研提供更集中的数据，为了用好这些数据我们为中心配置了专门的研究专员。有了高质量的科研，我们可以去申请各类科研基金，从而负担临床研究团队的支出。
第三条腿，其实往往是被忽略的，那就是教育。这既包括对临床工作者的教育，更重要的是对患者和患者家庭的教育。让病人对自己的情况有一个更全面的了解，让家人知道在治疗的过程中应期待什么，可以要求什么，这对提升患者满意度非常重要。为达到这一目的我们会定期举办社区讲座，邀请一些病人家属参加我们的学术会议，还成立了互助小组。而对医生来说，也并不是所有人都清楚如治疗脑瘫病人。例如我有一个成年的脑瘫病人需要进行脊柱手术，我作为儿科医生无法为他提供，而成人骨科大夫缺乏相应的背景，我们就可以在这种合作中相互促进。在更高的层面上，我们中心会为医学生提供轮转和观摩的机会，也会积极到全国、全世界的学术会议上发表我们的研究成果。我认为任何的疾病中心，都应该发挥自己的优势和影响力充分开展医生及患者教育，让这些疾病被更多的人了解，从而推动该疾病的治疗。
▲我们脑瘫中心自己的脸书主页。我们会在上面定期更新一些患者故事、活动预告、研究进展，是我们与患者沟通的一种新尝试。
接下来我当然要说说脑瘫中心的跨学科合作是如何实现的。我前面也提到，中心目前依附在小儿骨科下，两者有许多的医生、护士、工作人员都是重叠的。同时我们还非常注重与其他科室的合作，这其中包括了对脑瘫治疗至关重要的康复及神经科，也包括了相关的其他科室，例如精神、胃肠、呼吸、心脏等等。然而美国的医保赔付制度、高昂的医生成本等因素共同决定了，成立一个单独的中心，然后综合各科的医生为脑瘫患者提供治疗，是不现实的，一是医保并不会一一赔付，二是我们也没有足够的患者量。所以目前我中心的病人，只能先由骨科及康复科医生提供初步评估，再根据实际需要转诊到其他科室。但我们会为他们进行预约，同时通过全院门诊病房共用的电子病历系统，我们能随时跟进各科室医生给出的意见。
而在科研方面的跨学科合作则相对更好实现。我们会积极地与相关科室进行交流，合作设立课题，结合各科优势展开临床研究。但其实对于脑瘫的研究来说，“多中心”可能比“跨学科”来得更为重要。原因很简单：全美大概有1200万脑瘫患者，而每年我中心能收治的不过1、2000人，这个样本量是远远不够的。我在之前的文章中应该也提到过，我们与波士顿、洛杉矶等地的儿童医院都有紧密的合作，在科研资源上实现共享。
▲去年我与脑瘫中心的团队在日本，参加当地的一个儿科会议，并做了脑瘫研究方面的专题报告。近年来我们奔走于很多国家，希望将我们的经验与影响力扩散到全世界。
直至目前，我可以大言不惭地说我们的脑瘫中心发展得还是不错的，我们的临床和科研团队都在不断壮大，科室的领导班子也很重视和支持。我想这是因为从医生到病人到医院领导，都意识到了类似的多学科疾病中心的优越性。近几年到中国的过程中，我也欣喜地看到越来越多的多学科中心在国家、医院的支持下拔地而起，它们的设置往往相对独立，并且规模更大、资金更雄厚、资源更优越，让我羡慕不已。就脑瘫领域来说，我前两年在北京受邀参观了一家新落成的治疗中心，以康复为主，为从小儿到成人的住院病人提供治疗，这样的模式哪怕在美国都非常罕见。但据我的了解，该中心的跨学科力量还相对局限于骨科和康复，也许增大跨度能为他们带去更好的治疗效果。
骆德唯
2017年3月10日于纽约
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